fluturasiUrbanKid a fost alături de Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare încă de la început. Îmi amintesc că au preluat din proprie inițiativă mesajul de promovare a primului nostru eveniment despre epilepsie, organizat în 2012, chiar înainte de a înființa asociația. Mirarea mea a fost cu atât mai mare cu cât evenimentul se numea „Despre epilepsie, fără prejudecăți!”, în contextul în care, la momentul acela, epilepsia era un subiect despre care nu vorbea nimeni.

Nu a trecut atât de multă vreme de atunci și, totuși, lucrurile s-au schimbat. Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare sau, pe scurt, Dravet România, a marcat între timp de două ori Ziua Internațională a Epilepsiei și s-a aflat pe lista țărilor care au celebrat, pentru prima dată, Ziua Internațională a Sindromului Dravet. Am împărțit pliante cu măsurile de prim ajutor în caz de convulsie, am participat la numeroase emisiuni, am scris articole, am pus medicii față în față cu pacienții… toate cu un singur scop. Epilepsia este o afecțiune neurologică ce afectează în jur de 500.000 de persoane în România. Toate aceste persoane au diverse probleme din cauza epilepsiei, care nu pot fi rezolvate dacă ei sunt nevoiți să își ascundă boală, de teama prejudecăților, a necunoașterii celor din jur.

ketogenicaSindromul Dravet este una dintre cele mai grave forme de epilepsie, așa că noi, părinții de copii cu Dravet, dăm piept foarte repede cu toate aceste probleme. Așa că, oricât de scurt ar fi timpul și oricât de multe ar fi de făcut, încercăm să le luăm pe rând și să construim o lume în care pacienții cu epilepsie să aibă cât mai puține piedici.

Sfârșitul acesta de an ne găsește foarte aglomerați. Pe 11 decembrie lansăm cartea „Dieta ketogenică – soluția nutrițională în epilepsie și boli neurologice”, care prezintă un tratament alternativ în mai multe afecțiuni. Un tratament cunoscut de zeci de ani, dar neglijat în ultima vreme, când medicina a făcut posibilă utilizatarea tot mai multor medicamente. În continuare există, însă, forme de epilepsie rezistente la produsele farmaceutice, dar în care alimentația poate ameliora în schimb manifestările. Prea puțin cunoscută și aplicată la noi, dieta ketogenică a schimbat viața unor pacienți, inclusiv din România. Cartea se bazează pe experiența personală a președintelui Dravet România, Adela Chirică, cu băiețelul ei Davis, în vârstă de 7 ani, precum și a altor persoane care au experimentat cu succes această dietă.

Un alt proiect al asociației este strângerea de fonduri prin intermediul platformei Bursa Binelui pentru susținerea unui număr de 10 copii cu epilepsie, care vor putea participa astfel gratuit la programele de zi și de terapii din cadrul centrului „Există Speranță”. Aceasta este prima facilitate din România pentru copiii cu epilepsie, deschisă de organizație împreună cu Primăria Municipiului București, Direcția Generală de Asistență Socială. Le puteți fi alături acestor copii, donând orice sumă la bursabinelui.ro.
Dar, pentru că încercăm să îi facem pe copii să perceapă toate terapiile ca pe o joacă, tot în cadrul centrului „Există Speranță”, asociația va organiza, din 2015, o serie de „Ateliere cu fluturi”. Acestea sunt, de fapt, sesiuni de terapie prin artă, menite să le asigure copiilor o mai bună dezvoltare emoțională și senzorială şi, totodată, să creeze condiţii propice de relaţionare şi socializare. Proiectul este înscris într-o competiție de atragere de finanțare și poate fi votat până pe 11 decembrie aici.

Toți copiii din cadrul asociației vor sărbători Crăciunul la centru, în jurul bradului decorat cu ornamente mov (culoarea epilepsiei) într-o atmosferă caldă și, foarte important pentru ei, în siguranță. Dacă cunoașteți familii cu copii cu epilepsie care ar putea beneficia de programele centrului „Există Speranță”, nu ezitați să îi îndrumați să ne contacteze la dravet@dravet.ro sau la telefon 0728.421.478.

Colaj_iulie2013-septembrie2014

 

Guest Author: Teodora Neagu este jurnalist, mamă a două fetițe, în vârstă de 8 și 4 ani, și una dintre cele două „mame” ale Dravet România.

 

Comentarii prin Facebook (recomandat)

comentarii

Pin It on Pinterest

Share This